Joyeuses fêtes de fin d'année

Joyeux Noël à tous! 🎄
Pour 2019, nous vous réservons plein de rencontres et d'événements:
25 janvier: Assemblée Générale
17 mars: Foulées de l'espoir
26 au 28 avril: Enduro de pêche à la carpe
4 mai: loto
6 octobre: bal
Côté rééducation, nous continuons nos séances de kiné pédiatrique, nous travaillons le programme CME à la maison avec une semaine intensive à Rouen mi-2019. Nous continuons l'équitherapie et la fasciapulsologie. Nous arrêtons notre suivi au camsp, et commençons l'orthophonie en libéral pour travailler l'arrêt du bavage et le lancement du langage. Nous partons en Pologne en Avril, et envisageons 1 semaine en Espagne (Metodo Essentis) dans l'année.
L'opération de Rachel est décalée fin 2019 ou en 2020. Elle doit perfectionner son maintien du tronc et enclencher la marche avant de pouvoir se faire opérer. Cependant, nous revoyons le Dr Haberl (neurochirurgien allemand qui l'opèrera) en Juin à Bordeaux afin qu'ils puisse voir les progrès de Rachel.
En attendant de nous revoir, nous vous souhaitons à tous de très belles fêtes de fin d'année.

"Courir pour la bonne cause"

Dimanche 23 Décembre a eu lieu la remise de chèque suite à "Courir pour la bonne cause" des Joggers du Couesnon à St. Aubin du Cormier. Grâce à une organisation au top, des bénévoles très investis et de très nombreux participants, nous allons pouvoir encaisser sur le compte de l'association 5079€ (5014€ + 65€ de dons)!!! Un énorme merci à vous tous d'avoir œuvré pour nous.

Un merveilleux cadeau de Noël!!!

 

 

Merci Biomérieux

Grâce à Biomerieux Combourg, Rachel pourra prochainement découvrir la vie d'un autre point de vue. Merci à vous de nous soutenir et de prendre en charge l'achat de ce matériel adapté.

https://www.youtube.com/watch?v=LbWQhPdtr48

 

Retour de Duclair

C'est sous un magnifique soleil que nous sommes rentrés de Rouen, après 1 semaine auprès d'Antoine pour apprendre notre programme. Nous avons aujourd'hui des exercices à travailler quotidiennement, afin que Rachel puisse renforcer son tronc.
Objectif de maintien du tronc à M-5.
Merci à Antoine pour cette semaine à ton cabinet (merci à toute l'équipe qui nous a gentiment accueilli). Merci à Claire d'avoir recherché cette solution pour que Rachel puisse continuer à bénéficier de votre méthode si importante pour nous. Merci à nos employeurs pour avoir accepté nos demandes d'absence dans ce court délai. Et merci à tous pour vos dons qui ont permis de financer la part non remboursée de cette semaine.

Jour 4

Coucou. Une journée sportive. 💪💪
Cet après-midi et demain, cours de kiné pour maman qui devra me faire travailler 5 exercices tous les jours avec l'aide de papa (avec vidéo pour rappel des exercices) Objectif: tenue du tronc dans 5 mois. GO GO GO! 

Jours 2 et 3

Coucou. Avec Antoine, on travaille dur. Parfois je suis fâchée. Mais je retrouve vite le sourire.

 

Semaine intensive à St-Pierre-de-Varengeville

Après un passage à Pontchaillou lundi pour jouer dans le plâtre pour fabriquer mes nouvelles attelles, nous voilà bien arrivés auprès de Rouen papa et moi pour la semaine intensive de kiné MEDEK. Le air bnb de Duclair est super.

Semaine intensive à Rouen

La semaine prochaine, Rachel assistera à une session intensive en kiné Medek près de Rouen.
Ses séances à Bruz sont en stand-by pour le moment, dans l'attente de trouver LA perle qui pourra remplacer Claire.

 

Les Foulées de l'espoir 2019

Notez dans vos agendas: dimanche 17 mars, les foulées de l'espoir organisent marches et courses au profit de notre association et Le rêve extraordinaire de Louise. Et le 9 mars, c'est la nuit du fitness. Alors, préparez vous, sportifs ou non, on vous attend nombreux.

Vendredi 23 Novembre 2018

RDV neuropediatre Vendredi 23/11 à l'hôpital sud de Rennes. Surveillance des enzymes musculaires qui sont supérieures à la normale. Contact prévu auprès de la génétique pour savoir si l'interprétation des prises de sang est en cours. Transmission d'une demande d'IRM sous anesthésie générale (cette fois-ci ça sera vraiment sous AG) pour le cerveau et le dos, afin de confirmer qu'on ne voit toujours rien, et pour préparer l'opération. IRM prévu d'ici Mars 2019.

21 Novembre 2018

Nous avons reçu le 21 Novembre un don très important. Un petit garçon de 6 ans a dit à sa maman: "j'ai plein de sous dans ma tirelire et si j'en mets plein, ça fait 1€ que je peux donner à la petite fille". Alors nous ajoutons cet euro du cœur avec émotion à la cagnotte de Rachel pour ses rééducations et son opération. Merci Charly. 

Dans la presse

https://www.ouest-france.fr/bretagne/saint-aubin-du-cormier-35140/873-personnes-ont-couru-pour-la-bonne-cause-6079429?fbclid=IwAR2FqBpmGftaa1Hs315gDhyBkmCl2_joSOr7_-uRG6pbIN9N3DIw-pUOLMA

Merci

Un grand MERCI au Club Sociétaire BPO de Fougères pour leur généreux don. Merci à vous tous pour vos gentilles attentions pour tous les 4 ce matin. Merci aux membres de la BPO de Fougères de nous avoir reçu. Merci à Mme Gaudin, notre conseillère, d'être présente à nos côtés.
Et merci Régine Sandoval pour nous avoir conseillé ce dossier de demande. 😘