vendredi 26 juin 2020

EVENEMENT IMPORTANT

⚠️ Attention ! Attention ! ⚠️
Nous lançons une nouvelle opération brioche !
Avec les événements annulés ces derniers mois, notre budget est trop juste; pour l'opération, mais aussi pour une rééducation intensive en kiné cme medek début août qui se profile. 🥰
Alors on a besoin de vous.
3,50€ la brioche tressée de 600g. Passez vite votre commande en nous envoyant un message sur Messenger. Date limite de commande : mercredi 8 juillet. Pour une livraison 10 jours plus tard.
Et on compte aussi sur vous pour partager. 😁
On bat notre précédent total de commande de 300 brioches ???


Merci

Merci à Mairie Rivesducouesnon pour leur don de 150€. Pour la 3eme année, notre mairie nous soutient.


Merci

Merci Jean-Michel pour ton travail sur imprimante 3D, qui me permet de beaucoup mieux tenir mes couverts, sans avoir à investir.



Littérature

Une super trouvaille 🥰
Ce livre est vraiment très bien fait.


Merci

Mille Merci à Douces Saveurs Créoles.
Cette deuxième année de soutien auprès de Sur les pas de Rachel se clôture avec un chèque de 265€ reçu cette semaine. Ce qui représente plus de 2000€ en 2 ans. Un soutien exceptionnel de nos amis qui savent régaler vos papilles!!!! Merci. 💙💛





Merci

Merci à Katell, Claire et Chloé qui nous ont donné, en même temps qu'un magnifique bouquet de fleurs pour moi, un chèque de 386€ pour l'association, à la suite de leur vente de brioches.
Merci pour leur implication et leur gentillesse.

Et Merci à La Chronique Républicaine pour leur article.




 

Les attelles

Hey!
Après 2 mois et demi sans attelles... Ça y est! La MPRE a enfin ré-ouvert et nous avons pu aller faire les moulages des nouvelles attelles!!!
Toujours un moment très délicat... Le moindre mouvement peut changer la forme, ou casser le plâtre.
2e RDV pour les essayages et adaptations.
3e RDV pour la livraison.
Et achat de chaussures suffisamment adaptées pour mettre et enlever rapidement.









Jeudi 4 Juin 2020

Jeudi 4 Juin, petit tour à Angers, pour rencontrer le Pr Dinomais. Nous souhaitions le rencontrer pour faire le point sur le programme Habit-ile (programme de rééducation intensive à partir de 6 ans, sur lequel une recherche est lancée pour les 1-4 ans en ce moment), et sur ses recherches en "IRM fonctionnel".
1- Rachel ne participera pas à l'Etude Habit-ile car les sessions sont trop proches de son opération. Par-contre, en 2022, nous pourrons demander à faire un stage enfant (>6 ans).
2- l'IRM fonctionnel n'apporterait pas de réponse complémentaire au diagnostic de Rachel.
Il n'y a rien actuellement qui permette d'en savoir plus sur son diagnostic.
Il est donc très probable que Rachel entre dans les 10% de "Paralysie cérébrale non visible par IRM".



Mmm...

Ma première glace bâtonnet entièrement mangée seule...
Tout un art: gérer la tenue du bâtonnet, viser la bouche, gérer les raideurs des muscles des bras et des mains, ne pas tout croquer d'un coup, gérer le froid, ne pas faire de fausses routes. Wahou! Pas si simple... Mais quand on est gourmande, on fait des efforts... 


Reprise des rééducations

Que ce soit à la maison ou en cabinet, la rééducation reprend, pour notre plus grand bonheur!














La rééducation... toute un monde!

Un recensement des méthodes possibles de rééducation. Un outil exceptionnel pour nous parents d'enfants extraordinaires. Les choix ne sont pas toujours évidents... Vous imaginiez, vous, que tout ça existait? (Et d'autres médecines douces nous sont également suggérées régulièrement).
Alors il faut suivre son instinct de parent... Notre meilleur guide...
https://www.leneurogroupe.org/panorama-des-methodes

Début Mai

Début Mai, avant le déconfinement et la reprise des rééducations...