dimanche 3 mai 2020

Jeudi 5 Mars: une sacrée nouvelle!

Et soudain... l'ascenseur remonte à la surface... Mais méfiez-vous, cet ascenseur est une fusée! Vous êtes scotchés à vos fauteuil par cette remontée!
Rachel sera opérée le 26 Août 2020, à l'UKB de Bonn, en Allemagne, comme prévu initialement.
Nous avons de nouveau échangé avec l'équipe allemande et l'opération de Rachel est de finalement possible. Une incompréhension semble s'être installée et c'est pourquoi tout avait été annulé. 😱🥴🙃
Cette étape de 2 mois pleine de doutes et de frustrations (et de peur / colère / tristesse) nous aura permis de faire le point sur la colonne et le bassin de Rachel avec des radios récentes (où tout est ok). Ça nous aura également permis de découvrir que Rachel est capable d'utiliser un déambulateur, qui est en essais actuellement pour un achat prochainement (grâce aux vidéos faites pour le dossier des USA).
Il faut retirer le positif de ce mauvais moment: Rachel pourra se faire opérer cette année! Elle pourra bénéficier de la technique de SDR que nous souhaitions initialement (celle que nous avons estimé la plus efficace et fiable en post-op).
Le budget est actuellement OK pour l'opération. Ça aussi, c'est une super nouvelle!
Les événement du printemps financeront la table à langer adaptée qui devrait arriver d'ici 3 semaines (5300€ -les aides de l'état dont nous attendons le montant exact), le déambulateur avec option cale bassin (400€ -environ 150€ d'aides), la rééducation intensive en Pologne de Juin (5000€). Et si nos finances le permettent, nous souhaitons aussi investir dans une rampe amovible afin de charger le matériel lourd de Rachel dans la voiture sans avoir mal au dos, et de la faire entrer partout où il y a des marches facilement (500€).


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