Mardi 21 Avril 2020

Ma première sortie depuis mon IRM, soit le 20/03. Je suis allée voir Aurélie chez Orthofiga pour écarter mes attelles. Ça fait 2 semaines que je ne peux plus les mettre. Elles sont trop petites. Mais comme nous n'avons pas le droit de prendre RDV à la MPRE de Pontchaillou pour en faire de nouvelles (pourtant... l'accès aux soins est censé être maintenu...), on se débrouille comme on peut et on fait fondre le plastique pour les agrandir là où ça frotte... (sauf qu'au retour à la maison, on s'est rendu compte qu'on avait pas contrôlé l'arrière des chevilles et ça abîme toujours ma peau... 😕)
On en a profité pour récupérer mon châssis rose de motilo, qui est à ma taille maintenant.
Et on a aussi demandé à Aurélie d'agrandir la largeur dorsale de mon fauteuil roulant... Je grandis quoi... 😉
Et pour mon premier essai, j'ai réussi à garder mon masque pendant 1h sans le mouiller. 😜
PS: merci à notre taxi préféré, Mickaël, qui est venu en urgence pour nous emmener parce-que la voiture est tombée en panne!

Marzenia: annulation!

Il y a 1 an, nous y étions...
Et nous devions y retourner dans 1 mois et demi...
Malheureusement, malgré la réouverture de la Pologne, les vols sont annulés. 😢
Pas de rééducation intensive donc avant l'opération.
Nous devrons attendre Février 2021 au plus tôt pour retourner voir l'équipe exceptionnelle de Marzenia.

Joyeuses Pâques!

Joyeuses Pâques à tous !!

Communication

Voici nos nouveaux outils de communication. Nous travaillons depuis 1an et demi avec l'orthophoniste avec la méthode PECS. Nous avons créé un classeur avec des fiches plastifiées manuellement et des pictogrammes plastifiés manuellement aussi, avec des scratchs. Le classeur n'est pas très pratique et Rachel mange les étiquettes, ce qui les rend inutilisables. Refaire des pictogrammes demande beaucoup de temps.
Nous avons trouvé ce système d'aimants sur le site Hoptoys, avec des pictogrammes tout prêts en pack ou individuels (origine Canada/Québec). Rachel doit apprendre à gérer ses bras et son excitation pour ne pas tout faire tomber, mais nous sommes déjà ravis de ce matériel. 

Pendant le confinement, je fais des tas de choses...

Pendant le confinement, je fais plein de choses...

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Pendant le confinement, je cuisine...

Qui a dit qu'on arrêtait toutes les rééducations???!!! Pffff...
Je vous propose un atelier de cuisine.
Rééducation motrice globale, motricité fine, éveil aux textures et aux sons, respect des règles d'hygiène et autres règles, gestion des émotions (ne pas prendre peur en approchant du four brûlant), découverte de nouveaux goûts.
Trop chouette!!

Table à langer adaptée

Après de nombreuses recherches et interrogations sur quel matériel pour le change et la rééducation de Rachel... Après des demandes auprès de notre revendeur qui a assuré que ce qu'on cherchait n'existait pas... Nous avons pensé à contacter les écoles d'ingenieurs pour lancer un projet ensemble... Mais notre rencontre avec Bonnin médical change tout: Nicolas trouve ce que notre imagination avait créé. Alors oui, ce matériel est hors de prix (5300€ dont 1000€ Sécu et mutuelle et 3000€ MDPH remboursés sur 2 ans), mais ses capacités permettront de le garder longtemps (80x180cm et 90kgs).
Nous sommes ravis, tout comme notre dos. 😅🥰
#madeindenmark

Et pour le plaisir de Rachel, nous avons ajouté des miroirs au plafond, juste au-dessus.

Vendredi 20 Mars 2020

Hey! Autorisation spéciale de laisser passer... Pour aller à l'hôpital faire mon nouvel examen d'IRM.
Rappelez-vous, en 2018, premier examen. Quelques photos floues mais aucun problème sur les clichés. Confirmé par plusieurs médecins et spécialistes.
En Janvier 2020, rencontre avec un neurochirurgien de Paris qui nous dit voir une anomalie du cervelet, et que sur les clichés flous, il doit y avoir de petites tâches blanches. Alors papa et maman ne comprennent pas et demandent des comptes aux médecins de Rennes...
Réétude des images, et non, pas d'anomalies.
Alors la décision est prise de faire un nouvel examen... Pour contrôler...
Et c'est aujourd'hui... En pleine épidémie...
L'avantage, c'est qu'il n'y a pas grand monde à l'hôpital Sud... Alors nous sommes traitées comme des princesses. Au passage, je fais des gros bisous aux princesses de Haroz qui avaient prévu de venir me faire des papouilles mais qui n'ont pas pu venir à cause du virus qui traîne... 👸 😘
Et alors, les résultats de ce nouvel examen confirment qu'il n'y a rien de visible au cerveau en photos.
Bonne nouvelle... Mais ça veut dire qu'on continue de chercher... À la recherche du diagnostic enfoui...

Samedi 14 Mars 2020

Coucou les amis!
Bon alors avant le confinement... Nous avons profité de découvrir les animaux au ZooParc de Beauval de justesse. 😅
C'était super! Mesures d'hygiène adaptées. Des plans de changes assez grands pour y changer de grands enfants, et de l'eau chaude pour se laver les mains (grandement apprécié!!!) Et puis une super accessibilité en fauteuil (en étant poussé, c'est mieux...)