Pologne - Tome 2

Vous vous rappelez de Marzenia? Ce super centre en Pologne, à 100m de la frontière russe... 2 semaines de rééducation intensive en Avril 2019... avec un accueil hyper méga chaleureux et des professionnels aux petits soins? Eh bien, on y retourne cette année!!! 🥰
Mon opération étant reportée à on ne sait quand, les médecins préconisent de renforcer mes progrès (enfin... ceux qui pensent qu'il faut travailler dur pour progresser, pas ceux qui croient que je travaille déjà trop...).
Alors, début Juin, maman et moi, on repart à l'aventure! Cette fois-ci, on part à 2 pour que ça coûte moins cher. Je prendrai le train pour la première fois, avant de reprendre l'avion. Et puis, on va tester le taxi polonais (il paraît que c'est sportif... 😱).
Et cette fois-ci, je serai assez grande pour tester le LOKOMAT!!! Vous vous rappelez? L'exosquelette adapté aux enfants qui permet de nous faire marcher sur un tapis roulant!
Toutes les réservations sont faites... plus qu'à attendre début Juin maintenant...

Mercredi 26 Février

Bon alors hier, j'etais en super forme! Alors on en a profité pour faire plein de choses.
-Faire du motilo "lesté avec des poids pour éviter les déséquilibres". J'ai même promené mon fauteuil. - Jouer à la cuisine avec le harnais et aider maman dans son ménage (si si je vous jure, on a suivi l'aspirateur robot en marchant).
- J'ai pu manger chez Mr M avant d'aller à Nantes voir un ophtalmo habitué aux enfants handicapés.
- Dans la salle d'attente, on a mangé du concombre avec ma poupée... Pour contre balancer le repas du midi. Bon, c'est vrai... J'ai aussi mangé des gâteaux au chocolat... Mais chut! C'est un secret.
Je me suis aussi entraînée à tenir en tailleur sur une chaise... Et même que "sans les mains", c'est encore plus drôle!!!

Bon, sinon, le bilan des yeux, après 3h de RDV, c'est que je n'aurai pas besoin de me faire opérer. Les lunettes suffisent à corriger mon strabisme. Et je suis astigmate en plus d'hypermetrope. Je vais donc changer de lunettes.

 

 

 

 

Merci André Coquelin Cup

J'ai cherché comment l'écrire... Mais finalement, je vais laisser maman le faire, ça sera plus rapide.
Merci André Coquelin Cup pour nous avoir aidé une 2eme fois. Nous venons de recevoir un chèque de 1500€, ce qui porte le total sur 2 éditions à 2650€!!! 😍
Merci beaucoup à toute l'équipe d'avoir été si généreuse pour nous (en temps et en argent). Merci de nous avoir soutenu 2 ans de suite.

Une semaine à St-Laurent

Du 17 au 21 Février, je suis allée à Saint-Laurent, Rennes, pour une semaine de "rééducation intensive". Je suis restée en internat et ai donc développé ma sociabilité et mon autonomie.

J'ai fait 1h30 de kiné par jour, un peu de jeu en salle de jeux et 1 séance de psychomotricité. J'ai aussi fait un essai déambulateur en présence des ergo et kinés.

Vendredi 21, je suis allée à Pontchaillou pour de nouvelles injections de Botox dans les jambes. Eh oui, comme l'opération est reportée, il faut prévenir les déformations et faire en sorte que la spasticité arrête de stopper ma progression. Ca s'est très bien passé.

 

 

 

Merci Douces Saveurs Créoles

Un grand Merci à Douces Saveurs Créoles pour son 7eme Don!!! Ils nous ont remis un chèque de 215€. Des personnes au grand cœur qui nous soutiennent depuis leurs débuts, alors qu'il n'est pas aisé de se lancer dans sa propre affaire.
Merci à vous qui devenez de fidèles clients de leurs plats chaleureux, épicés à la demande, remplis d'amour, et permettez ces remises de dons trimestrielles.

 

Dimanche 8 Mars: Après-midi Bien-être

Dimanche 8 Mars aura lieu notre Après-midi Bien-être.

Pensez à réserver votre place:
https://forms.gle/q8RmyZxSSMqjeDkv9
Il reste des places sur les ateliers suivants:

Couture - 3 produits au choix (sac de courses / trousse pochette / sac bandoulière) (3h)

Scrapbooking - confection d'un album photo personnalisé (1h)

La Fabrik à bulles - Conception de produits cosmétiques maison (1h) 

Bilan Loto 2020

Wahou! Une super soirée qui fait chaud au coeur. Grâce à la motivation et participation de tous, nous arrivons à un bénéfice total de 4705,50€ sur ce loto!!!!!!!!! (1705,50€ loto / 3000€ Crédit Agricole)
Merci à Crédit Agricole d'Ille-et-Vilaine pour le Super travail des administrateurs et directions des caisses locales de Saint-Aubin-d'Aubigné et Saint-Aubin-du-Cormier en amont pour la présentation de notre dossier et hier pour leur bénévolat.
Merci à l'association Handi Baroud de Ville de La Bouëxière qui répond toujours présente pour nous apporter leurs connaissances en matière de Loto.
Merci à Animloto35 qui nous a permis d'avoir un loto très bien orchestré.
Merci à notre entourage (famille, amis, collègues,...) pour avoir répondu présents en tant que bénévole, nounou, crêpier, joueur.
Merci au magasin Leclerc de Fougères pour ses remises sur les courses et lots.
Merci à la mairie de Sens-de-Bretagne pour la gratuité de la salle et à Amicale Laïque Sens de Bretagne pour le prêt des tables supplémentaires.
Merci à la personne qui est venue vendre des bijoux et nous a reversé 20% de ses ventes.
Merci à vous tous d'être venus si nombreux pour nous soutenir.

Avec cette bouille, nous ne pouvons être que combatifs...
Bienvenue dans l'ascenseur émotionnel. Appuyez sur "sous-sol" et découvrez que le neurochirurgien allemand qui avait fixé la SDR de Rachel à Bonn le 26/05/2020 annonce à votre kiné qu'il annule l'opération. Pourquoi ? Car l'objectif marche n'est pas réalisable avec le niveau actuel de Rachel.
15 mois d'espoirs, de montage de dossier, d'organisation du "voyage médical", de récolte de fonds,... Le tout balayé en quelques minutes.
Alors l'ascenseur se met en sécurité. BUG SYSTÈME.
RESET. Le système se met à jour... Quelles possibilités ?
Et le sous-sol s'éloigne pour remonter à la surface. Déposer un dossier auprès de l'hôpital de St-Louis aux États-Unis (avec le Dr Park, créateur de la SDR single level qui opère depuis plus de 30 ans).
Se renseigner sur l'intervention du Dr James de Necker à Paris, qui se rapproche de l'intervention que nous souhaitons mais avec 2 ans de recul seulement.
En attendant, agir sur la spasticité de Rachel qui nous bloque en rééducation et risque de laisser apparaître des déformations si nous attendons trop... donc reprogrammer des injections de Botox, sous anesthésie générale.
Agir vite! Obtenir d'autres avis médicaux pour cette opération, car les professionnels qui nous entourent y croient autant que nous! Certes, l'objectif marche ne sera peut-être pas atteignable tout de suite. Et Rachel devra être aussi forte qu'une sportive de haut niveau pour progresser encore et encore... Mais il faut tout tenter pour espérer des résultats.
Alors le RDC apparaît... Et les étages supérieurs semblent être accessibles...

LOTO VENDREDI 7 FEVRIER

Vendredi 7 Février, c'est notre loto. Alors pour battre des records de présence et gagner un maximum de bénéfices pour Rachel, on compte sur votre présence;

Nous avons l'immense plaisir de vous annoncer plusieurs soutiens importants pour cet événement :
Crédit Agricole de St Aubin du Cormier et d'Aubigné : ils nous reverseront 10€ par joueur présent dans la limite de 3000€. Nous devons donc atteindre 300 personnes minimum !!! La salle peut même accueillir 400 personnes!!! On compte sur vous.
En plus de ça, nous pouvons compter sur la présence des administrateurs de ces caisses comme bénévoles ce jour-là. 🥰
Centres Leclerc deVille de Fougères -officiel, qui nous accorde une remise sur l'intégralité de nos achats et lots. 😍
Sens de Bretagne nous met sa salle à disposition.
L'association Handi Baroud de La Bouexiere fait un appel à bénévoles pour nous aider.
Venez nombreux !

Assurances

Après 5 mois de recherches et d'attente, nous avons enfin trouvé notre assureur de matériel adapté. 🥰
Le fauteuil roulant, la chaise adaptée et le tricycle étaient assurés à la maison, dans la voiture, à l'Ecole. Mais rien en dehors!
Si on nous volait le fauteuil dans une fête foraine ou un parc par exemple, ou à l'etranger, il fallait payer 5000€ pour un nouveau fauteuil.
Alors Merci MMA pour ce travail.
Et Merci pour votre généreux don de 200€.

MERCI ATYPIK FABRIK

Merci à Atypik Fabrik de nous soutenir via cet événement (Espace Bel Air de St-Aubin-du-Cormier). 🥰 Venez nombreux.

Z-vibe

Petit investissement en orthophonie pour améliorer la fermeture de la bouche et la mâche. 🙂

Point sur les matériels : commande pour la table à langer en cours, étude de rampe fixe + rampe de transport, futurs essayages à prévoir pour un essai déambulateur...
Et validation d'une semaine intensive à Pontchaillou en Février et en Avril. 

Intolérance aux protéines de lait de vache

Une page se tourne cette semaine. Voici la dernière boîte de lait SANS Protéines de lait de vache que nous utilisons.
Après 4 types de lait différents, une plainte contre Lactalis toujours en cours de procès, des mois et des mois de produits en tous genres sans lait de vache, sans beurre, sans crème... Rachel passe intégralement au lait de vache sans problèmes de digestion.
Merci à tous ceux qui ont eu à gérer cette alimentation à nos côté, et un grand MERCI à Pharmacie Didier de nous avoir toujours soutenu, aidé, conseillé dans les nombreux rebondissements de cette intolérance.

Emission télé sur la future opération de Rachel: la SDR

Pour ceux qui n'ont pas pu le voir...
Un reportage qui explique super bien plein de choses de notre vie. 😉
Si vous regardez bien, vous me verrez à la SDR party de Bordeaux dans les bras de maman 2 secondes 😅
http://www.lcp.fr/emis…/291533-le-reve-americain-de-valentin

Le Cheval...

L'équithérapie, j'adore ça!!! Des étirements, des câlins, du trot, assis tailleur, debout,... Super!

C'est encore NOEL!!!

La livraison est complète. 🥰
Merci à Génicado pour le merveilleux travail et les échanges toujours très agréables.
Nous vous présentons donc nos nouvelles ventes disponibles:
Carnet et crayon: 6€
Crayon: 2€
Mug: 8€
T-shirt: 10€ adulte, 8€ enfants
Sans oublier que nos sacs en tissu sont toujours en vente à la Pharmacie Didier de St Aubin du Cormier pour 2€.
Tous ces articles seront disponibles lors de nos événements: Loto le 7 Février à 20h30 à Sens de Bretagne, Après-midi bien-être le 8 Mars à 14h à St Marc sur Couesnon. 

MERCI

Merci à Association Sourire d'Enfant de nous suivre pour la 2ème fois; cette fois-ci avec un énorme don de 4000€!!! ♥ Merci, merci, merci.

MA PETITE POCHETTE

Les doigts de fée de Emma et Le Lapin Blanc ont travaillé plus vite que prévu, et mon fauteuil a pu profiter de son cadeau dès aujourd'hui!!! 🥰
Un magnifique petit sac adapté à mon fauteuil, qui a la taille idéale pour transporter mon classeur de communication, et qui est tout léger. Merci Emma.

L'AVENTURE HANDICHIEN

Notre dossier est complet. 😀🐕🐶
D'ici 1 an ou 2, si la demande est validée, Rachel pourra bénéficier des bienfaits de la présence de ce compagnon de route, autant pour gérer de mieux en mieux sa sensibilité que pour l'aider dans sa rééducation moteur, sa communication,... Un ami à quatre pattes avec qui elle nouera des liens importants et développera sa confiance.