Joyeuses fêtes de fin d'année

Joyeux Noël à tous! 🎄
Pour 2019, nous vous réservons plein de rencontres et d'événements:
25 janvier: Assemblée Générale
17 mars: Foulées de l'espoir
26 au 28 avril: Enduro de pêche à la carpe
4 mai: loto
6 octobre: bal
Côté rééducation, nous continuons nos séances de kiné pédiatrique, nous travaillons le programme CME à la maison avec une semaine intensive à Rouen mi-2019. Nous continuons l'équitherapie et la fasciapulsologie. Nous arrêtons notre suivi au camsp, et commençons l'orthophonie en libéral pour travailler l'arrêt du bavage et le lancement du langage. Nous partons en Pologne en Avril, et envisageons 1 semaine en Espagne (Metodo Essentis) dans l'année.
L'opération de Rachel est décalée fin 2019 ou en 2020. Elle doit perfectionner son maintien du tronc et enclencher la marche avant de pouvoir se faire opérer. Cependant, nous revoyons le Dr Haberl (neurochirurgien allemand qui l'opèrera) en Juin à Bordeaux afin qu'ils puisse voir les progrès de Rachel.
En attendant de nous revoir, nous vous souhaitons à tous de très belles fêtes de fin d'année.

"Courir pour la bonne cause"

Dimanche 23 Décembre a eu lieu la remise de chèque suite à "Courir pour la bonne cause" des Joggers du Couesnon à St. Aubin du Cormier. Grâce à une organisation au top, des bénévoles très investis et de très nombreux participants, nous allons pouvoir encaisser sur le compte de l'association 5079€ (5014€ + 65€ de dons)!!! Un énorme merci à vous tous d'avoir œuvré pour nous.

Un merveilleux cadeau de Noël!!!

 

 

Merci Biomérieux

Grâce à Biomerieux Combourg, Rachel pourra prochainement découvrir la vie d'un autre point de vue. Merci à vous de nous soutenir et de prendre en charge l'achat de ce matériel adapté.

https://www.youtube.com/watch?v=LbWQhPdtr48

 

Retour de Duclair

C'est sous un magnifique soleil que nous sommes rentrés de Rouen, après 1 semaine auprès d'Antoine pour apprendre notre programme. Nous avons aujourd'hui des exercices à travailler quotidiennement, afin que Rachel puisse renforcer son tronc.
Objectif de maintien du tronc à M-5.
Merci à Antoine pour cette semaine à ton cabinet (merci à toute l'équipe qui nous a gentiment accueilli). Merci à Claire d'avoir recherché cette solution pour que Rachel puisse continuer à bénéficier de votre méthode si importante pour nous. Merci à nos employeurs pour avoir accepté nos demandes d'absence dans ce court délai. Et merci à tous pour vos dons qui ont permis de financer la part non remboursée de cette semaine.

Jour 4

Coucou. Une journée sportive. 💪💪
Cet après-midi et demain, cours de kiné pour maman qui devra me faire travailler 5 exercices tous les jours avec l'aide de papa (avec vidéo pour rappel des exercices) Objectif: tenue du tronc dans 5 mois. GO GO GO! 

Jours 2 et 3

Coucou. Avec Antoine, on travaille dur. Parfois je suis fâchée. Mais je retrouve vite le sourire.

 

Semaine intensive à St-Pierre-de-Varengeville

Après un passage à Pontchaillou lundi pour jouer dans le plâtre pour fabriquer mes nouvelles attelles, nous voilà bien arrivés auprès de Rouen papa et moi pour la semaine intensive de kiné MEDEK. Le air bnb de Duclair est super.

Semaine intensive à Rouen

La semaine prochaine, Rachel assistera à une session intensive en kiné Medek près de Rouen.
Ses séances à Bruz sont en stand-by pour le moment, dans l'attente de trouver LA perle qui pourra remplacer Claire.

 

Les Foulées de l'espoir 2019

Notez dans vos agendas: dimanche 17 mars, les foulées de l'espoir organisent marches et courses au profit de notre association et Le rêve extraordinaire de Louise. Et le 9 mars, c'est la nuit du fitness. Alors, préparez vous, sportifs ou non, on vous attend nombreux.

Vendredi 23 Novembre 2018

RDV neuropediatre Vendredi 23/11 à l'hôpital sud de Rennes. Surveillance des enzymes musculaires qui sont supérieures à la normale. Contact prévu auprès de la génétique pour savoir si l'interprétation des prises de sang est en cours. Transmission d'une demande d'IRM sous anesthésie générale (cette fois-ci ça sera vraiment sous AG) pour le cerveau et le dos, afin de confirmer qu'on ne voit toujours rien, et pour préparer l'opération. IRM prévu d'ici Mars 2019.

21 Novembre 2018

Nous avons reçu le 21 Novembre un don très important. Un petit garçon de 6 ans a dit à sa maman: "j'ai plein de sous dans ma tirelire et si j'en mets plein, ça fait 1€ que je peux donner à la petite fille". Alors nous ajoutons cet euro du cœur avec émotion à la cagnotte de Rachel pour ses rééducations et son opération. Merci Charly. 

Dans la presse

https://www.ouest-france.fr/bretagne/saint-aubin-du-cormier-35140/873-personnes-ont-couru-pour-la-bonne-cause-6079429?fbclid=IwAR2FqBpmGftaa1Hs315gDhyBkmCl2_joSOr7_-uRG6pbIN9N3DIw-pUOLMA

Merci

Un grand MERCI au Club Sociétaire BPO de Fougères pour leur généreux don. Merci à vous tous pour vos gentilles attentions pour tous les 4 ce matin. Merci aux membres de la BPO de Fougères de nous avoir reçu. Merci à Mme Gaudin, notre conseillère, d'être présente à nos côtés.
Et merci Régine Sandoval pour nous avoir conseillé ce dossier de demande. 😘

Dossier MDPH

Après 2 mois de collecte de documents, 15h de montage de dossier et des dizaines d'impressions et photocopies, la nouvelle demande MDPH pour la rentrée de Septembre 2019 est prête à partir.

Courir pour la bonne cause

Une magnifique matinée ensoleillée avec les Joggers du Couesnon pour "Courir pour la bonne cause" à Saint-Aubin-du-Cormier. De nombreux coureurs et marcheurs étaient présents (environs 850 participants!!!). Félicitations à vous tous! Et surtout, MERCI pour cette belle organisation

Equithérapie 17/11

Super séance hier!

Mercredi 14 Novembre

Aujourd'hui, j'ai réussi à surprendre ma kiné Marylene en passant 2 fois de suite dans le tunnel sans aide (et c'était la 1ère fois qu'on essayait). Et j'ai testé le scooot (Firefly) prêté par ma kiné Claire, un jouet/appareil qui me permet de m'entrainer pour un éventuel futur fauteuil. Bon, pour le moment, je vous avoue que je préfère regarder ma soeur Elsa assise dedans pour voir comment ça marche plutôt que de rester trop longtemps dessus, mais ça va venir... ;-)

Je rampe de mieux en mieux et je commence à inclure mes jambes pour le faire. Je supporte mieux la positions "quatre pattes" et "genoux dressé". J'espère que vous aussi vous vous entraînez dur pour venir courir ou marcher dimanche. En plus, je ne sais pas si vous avez vu, mais ils prévoient une magnifique matinée ensoleillée à la météo!

Merci

Un grand merci à IFCC France pour leur don de 400€. Depuis sa naissance, Rachel est suivie par Christelle en fasciapulsologie afin de l'aider à rééquilibrer son corps (les différentes rééducations aident Rachel à progresser, mais peuvent parfois "agresser" son corps) et empêcher l'installation de tensions, ou à terme, de pathologies. Ces séances mensuelles permettent de continuer la rééducation de manière plus efficace et sereine. Merci Christelle Jolivet Fasciapulsologie pour ton implication à nos côtés et ton soutien. 😍
https://www.fasciapulsologie.com/

Equitherapie 10/11

Une bonne séance samedi. Merci à Tanguy d'avoir guidé Quartz, et à Cali de m'encourager. 😀 Merci aux Écuries Cook de toujours nous accueillir si gentiment. Merci à David Cupif pour ton travail et ton approche avec Rachel, qui la fait beaucoup évoluer. Même si nous ne publions pas toujours sur les médias, Rachel assiste presque toutes les semaines aux séances ce qui la fait beaucoup progresser. Elle n'a plus besoin de son matelas adapté pour travailler l'ecartement des jambes, et son tonus du tronc est meilleur. Une thérapie indispensable pour la rééducation moteur, mais aussi pour le bien-être. 😍

Dimanche 18 Novembre

Plus qu'une semaine pour vous échauffer et faire votre certificat médical pour les coureurs.
Venez courir avec les Joggers du Couesnon ou marcher, ou même juste grignoter et boire quelque chose... bref, passer un bon moment.
On compte sur vous! 😀

Lundi 5 Novembre

Comme papa et maman avaient du mal à se repérer avec tous ces mots allemands, nous sommes arrivés au RDV avec 30mn de retard. Mais personne ne s'est fâché. Ils ont juste fait passer une autre petite fille avant moi. Comme ça, j'ai pu jouer en attendant... on a rencontré le Dr Haberl, neurochirurgien (le monsieur avec les lunettes sur la photo) et son équipe (neurologue, orthoprotesistes, kiné) qui sont très gentils. Ils ont tous confirmé que je suis une "candidate parfaite" pour la SDR (Selective Dorsal Rhizotomy), ça veut dire que l'opération sera efficace sur mes symptômes (spasticité des jambes et pieds). Il faut juste que je travaille dur d'ici là en rééducation car il veulent que j'arrive à marcher un peu, avec aide avant de m'opérer. L'opération est validée pour Juin 2019. Nous attendons la date, et allons prochainement nous renseigner sur les 2 mois de rééducation post-op à l'hôpital de jour de pontchaillou.
Après tout ça, un petit tour chez Haribo pour se changer les idées.

Bonn

Coucou! Je suis bien arrivée à Bonn. Demain, c'est le grand jour! Rencontre avec le Dr Haberl, à la Universitätsklinikum Bonn.

On parle de nous...

Hey! Hey! On parle de moi dans La Chronique Républicaine.  

Et aussi de ma copine Le rêve extraordinaire de Louise.
Nous nous retrouverons d'ailleurs en Pologne sur notre 2ème semaine d'Avril.
Pour participer aux événements des Foulées de l'espoir, réservez vos dates dès maintenant.  

VOS BASKETS SONT PRETES???

Plus que 3 semaines pour faire votre certificat médical et vous inscrire sur Klikego. Joggers du Couesnon et Sur les pas de Rachel vous attendent le dimanche 18 novembre pour marcher ou courir. Ou tout simplement nous encourager...
Les autres dates à réserver:
- 17 Mars: Les Foulées de l'espoir à Fougères.
- 26 au 28 Avril: Enduro (48h) de pêche à la carpe (Inscriptions closes car toutes les places sont réservées).
- 4 Mai: Loto à Commune de Maen Roch, St Brice-en-Coglès animé par Bernard (loto anim 35).

Regardez comme je suis grande: j'arrive maintenant à manger ma compote seule sans que mes muscles m'en empêchent. Je gère mieux mes émotions, et leur influence sur mes mouvements.