dimanche 23 juin 2019

Equithérapie

Rien de tel pour tester l'efficacité du botox qu'une séance d'equitherapie. Avec Eugénie, ergothérapeute, nous sommes montées sur un grand cheval et je me suis bien assise sur mes fesses et pas en équilibre sur mes muscles des cuisses. Efficacité du botox: check! 😉
Nous alternons dorénavant l'equitherapie avec Eugénie et David. Après notre session intensive en Espagne, nous retournons voir David.


Injection de toxine botulique (botox)

Vendredi 21 Juin, Rachel est allée à l'hôpital avec ce joli masque customisé ensemble pour faire des injections de botox. La pommade anesthésiante a bien fonctionné, le masque aussi, mais Rachel a remarqué qu'il se passait quelque chose sur ses jambes à la 5ème piqûre (n'avait rien senti ni vu avant). Ce qui fait que des muscles se sont tendus, le médecin a appuyé un tout petit peu plus sur la seringue qui s'est de-clipsée et le produit s'est vidé par terre. Ça devrait être suffisant tout de même. Le médecin n'a pas voulu traumatiser Rachel en réessayant la 6ème piqûre.
Pour finir cette belle journée, un petit tour à la fête de la musique.






Les Foulées de l'espoir

Nous avons eu l'immense surprise de découvrir mardi 18 juin avec Le rêve extraordinaire de Louise cette somme si importante à la remise de chèque de Les Foulées de l'Espoir. Cette somme représente l'implication de centaines de personnes dans les différentes manifestations dont la journée du 17 mars, mais aussi beaucoup d'autres actions de septembre à avril. C'est un geste extraordinaire de tous ces gens que nous souhaitons remercier ; un don de temps, et d'amour pour notre fille extra-ordinaire. Cette somme aidera l'association dans le financement des rééducations intensives à l'étranger, l'achat du matériel adapté que nous prévoyons pour cette fin d'année, ainsi que l'opération que nous continuons de prévoir, car même si elle est décalée, elle aura lieu, et c'est dès aujourd'hui qu'il faut prévoir le budget (25.000€).
Un grand MERCI à vous tous. ❤️❤️❤️


Bouchons de la Côte d'Emeraude

Un grand merci à l'association Les bouchons de la Côte d’émeraude pour leur généreux don de 1200€ afin de nous aider dans les rééducations de Rachel à l'étranger. 💙
N'oubliez pas de déposer vos bouchons dans les points de collecte.


SDR Party, Bordeaux

Vendredi 14 Juin, je suis partie en vadrouille à Bordeaux pour le week-end. Après un passage au salon Handimedic où j'ai essayé plein de matériel adapté, nous sommes allés à la SDR party pour rencontrer le Pr Haberl. C'était super chouette! Il y avait des jeux, du maquillage, un spectacle et plein d'autres familles avec qui partager nos expériences. Notre RDV avec le Pr Haberl n'apporte malheureusement pas que des bonnes nouvelles. Je suis toujours une bonne candidate pour l'opération mais je n'ai pas assez progressé pour prévoir une date. La spasticité gagne du terrain et m'empêche de progresser suffisamment. Il faut donc prendre RDV pour faire des injections de toxine botulinique sous anesthésie générale dans les prochains mois pour améliorer ma rééducation, et insister sur la rééducation. J'enverrai des films au professeur pour qu'il sache si ça fonctionne bien. L'opération est décalée d'un an de nouveau, mais il ne faut pas non plus trop attendre si on veut éviter les déformations (muscles, os), subluxation de hanches et futures opérations d'allongement des muscles. 😥 Mais on ne s'est pas laissé abattre, et on est allés visiter Bordeaux, avec un passage à la Nuit du handicap qui tombe aujourd'hui (heureux hasard de calendrier)! 











Merci Dirty Old Mat

Merci à Dirty old Mat et Jean-Charles Boudinot, ainsi qu'aux bénévoles présents. Grâce à votre aide, le concert a permis un don de 300€ à notre association. Merci à tous.
Avec les paroles d'une chanson en souvenir: "on essaie de marcher comme on peut, pas vraiment comme on veut"...

 

Essai fauteuil

Mardi 11 Juin, essai fauteuil avec Adeline Avril à St Meloir des ondes. Je me débrouille comme une chef! Livraison attendue pour fin septembre ou octobre.




Week-end en famille

En week-end à Penestin, on a trouvé une super écurie, avec une séance baby poney au top! Avec Réglisse, on a déplacé des cerceaux, passé des anneaux d'un plot à un autre, et déplacé des boîtes d'un bâton à un autre. Je vais aussi à la plage, et à la piscine détendre mes muscles. On révise notre programme de kiné CME. Et on a pris le harnais. Avec, je suis allée chercher le petit déjeuner pour toute la famille. J'ai marché pendant 30mn pour arriver à l'épicerie. On a demandé aux gens si on pouvait couper la file d'attente (de 20 personnes) parce-que j'étais très fatiguée. Ils ont accepté très gentiment. Pour le retour, 5mn dans les bras de maman... ouf! J'ai réussi!!!!!
J'ai aussi découvert la vie sous-marine, le goût des crustacés et du sorbet. De superbes découvertes!









Douces Saveurs Créoles

Partenariat du coeur. Un grand merci à nos amis Lilian et Marie-Pierre qui ont souhaité nous aider alors qu'ils débutaient leur activité. 😍 Nous avons reçu le 7 Juin le dernier chèque de l'exercice de 385€. Ce qui porte le total de l'année à un don de 1474,50€!!!!! Merci Douces Saveurs Créoles, et merci à tous les gourmands comme nous qui raffolent de leur nourriture ensoleillée!!! 😋


Un nouveau lit nomade

Lit de transport pour Rachel commandé. 😍 plus qu'à attendre la livraison pour nous débarrasser du lit parapluie. Ça va être super pratique!!! Merci à tous pour votre aide financière dans cet investissement.


Un petit nouveau

Arrivée d'un petit nouveau: le motilo. Encore un peu grand pour avancer seule, mais accompagnée, ça fonctionne bien.