dimanche 20 octobre 2019

Mercredi 9 Octobre

Mercredi 9 Octobre était une journée importante pour nous. Maman est allée à Brest pour parler de moi à l'occasion de la journée mondiale de la paralysie cérébrale. L' événement a commencé par un concert avec Jean-Luc Roudaut (chanteur pour enfants) et des enfants (handicapés ou non). Ensuite, place aux débats avec l'intervention d'officiels (Brest métropole, département...), de professionnels de santé, de personnes handicapées, de parents d'enfants handicapés. Des échanges enrichissants, de belles rencontres. Faire entendre notre voix.
Et maman revient avec un document qui risque de faire grincer des dents: la Charte de la Paralysie Cérébrale, remise en main propre par le Président de la Fondation Paralysie Cérébrale (qui a fait le déplacement de Paris) et signée la semaine dernière par Mme Cluzel, Secrétaire d'Etat dédiée au handicap. Maman a décidé de la présenter un peu partout pour que les gens y adhèrent.
Ps: info supplémentaire importante pour expliquer la paralysie cérébrale : ce n'est pas une maladie ; ça ne s'attrappe pas, ne se transmet pas; on vit et meurt avec: ça ne se guérit pas, mais ça se contre pour améliorer sa qualité de vie et augmenter son autonomie. La rééducation est primordiale dans ce combat.












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