Vendredi 14 Juin, je suis partie en vadrouille à Bordeaux pour le week-end. Après un passage
au salon Handimedic où j'ai essayé plein de matériel adapté, nous sommes
allés à la SDR party pour rencontrer le Pr Haberl. C'était super
chouette! Il y avait des jeux, du maquillage, un spectacle et plein
d'autres familles avec qui partager nos expériences. Notre RDV avec le
Pr Haberl n'apporte malheureusement pas que des bonnes nouvelles. Je
suis toujours une bonne candidate pour l'opération mais je n'ai
pas assez progressé pour prévoir une date. La spasticité gagne du
terrain et m'empêche de progresser suffisamment. Il faut donc prendre
RDV pour faire des injections de toxine botulinique sous anesthésie
générale dans les prochains mois pour améliorer ma rééducation, et
insister sur la rééducation. J'enverrai des films au professeur pour
qu'il sache si ça fonctionne bien. L'opération est décalée d'un an de
nouveau, mais il ne faut pas non plus trop attendre si on veut éviter
les déformations (muscles, os), subluxation de hanches et futures
opérations d'allongement des muscles. 😥
Mais on ne s'est pas laissé abattre, et on est allés visiter Bordeaux,
avec un passage à la Nuit du handicap qui tombe aujourd'hui (heureux
hasard de calendrier)!
