André Coquelin Cup

Merci beaucoup au FCSB, et à tous les organisateurs et bénévoles de la André Coquelin Cup pour leur don pour l'association!!! C'est une grande aide pour nos projets, qui nous en sommes sûrs, vont se réaliser. Merci à tous ceux qui ont participé à la tombola, et félicitations aux gagnants.    

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Journée chez Biomérieux, Combourg

Une merveilleuse journée passée chez Biomerieux Combourg!!!!! Nous avons eu la chance de présenter l'association à 250 personnes. Nous avons aussi pu assister à la conférence de Marie Amélie Le Fur qui était très enrichissante. Une journée pleine de partage et de belles rencontres. Une entreprise très accueillante. Merci beaucoup à tous ceux qui ont oeuvré pour que cette rencontre soit possible.   

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Thank You So Much

Un grand THANK YOU à Miss Benoist, pour avoir demandé à ajouter notre association à la liste des bénéficiaires de l'opération COURSE PARRAINÉE du Collège Jeanne d'Arc de St Brice en Coglès. Un grand MERCI à toute l'équipe éducative et aux employés du Collège, ainsi qu'à la directrice pour ces dons.
Nous arrivons aujourd'hui à 8000€.  😍😘

Merci à Les motards de l'illet pour toute l'organisation de cette balade, et les heures de préparation et de reco. Merci à Mr Le Maire de St-Marc-sur-Couesnon pour nous avoir mis la cour de l'école et l'électricité à disposition et au comité des fêtes pour le percolateur. Merci à notre famille et nos amis pour leur aide et participation (pâtisserie, garde d'enfants, préparation et rangement). Merci aux pâtissières qui ont confectionné des gâteaux avec amour. Merci à ceux qui n'ont pas pu venir et ont tout de même tenu à payer leur balade. Merci à David Lecru d'avoir prêté sa moto. Merci à Lisebmax Lisebmax et son amie Florica pour avoir géré parfaitement le ravitaillement à Antrain. Merci à Elsa, la grande soeur de Rachel, pour avoir fait de la pub dans la cour de récré et fait venir des motards supplémentaires. Merci à nos collègues d'avoir répondu présents. Merci à vous toutes et tous pour avoir participé à cette merveilleuse journée. Certes nous pourrons déposer 800€ (inscriptions + "goûter") sur le compte de l'association, mais cette journée nous apporte aussi énormément de beaux souvenirs de partage et d'amour, et beaucoup d'énergie pour la suite de nos aventures. MERCI.  

MERCI AUX MOTARDS DE L'ILLET

Magnifiques cadeaux de Les motards de l'illet!
Merci beaucoup. C'est adorable!!! 😍
Bientôt les photos de la balade.

BALADE MOTO

Ça y est... c'est le grand jour! Rdv à 13h30 à l'église de Chasne sur illet.
Départ des motos à 14h. Petite pause prévue avec un grignotage/ à boire.
Petit café offert à l'arrivée et possibilité d'acheter du gâteau et/ou des boissons fraîches.
Les non motards sont également conviés à st marc sur couesnon vers 17h pour l'arrivée du convoi.  

BALADE MOTO

Ça y est, j'ai fait les courses pour la balade des Motards de l'Illet... on vous attendra à l'arrivée à St Marc sur Couesnon avec maman et "ses renforts"... je me tiens de mieux en mieux dans le caddie, vous avez vu?  

RALLYE VOITURE 7 OCTOBRE 2018

Merci beaucoup Sandra!!!!!!! 😘😘😘
J'ai trop hâte de pouvoir monter dans la voiture de rallye!!! Je vais faire des jaloux...


Association sandra challenge

22 juin, 09:19 ·

Pour le rallython le 7 octobre tous les tours de voitures à 10e seront reversés intégralement a la ligue contre la cancer et à cette petite fille rachel en lisant le ouest france son histoire m a beaucoup touché. Déjà en contact avec la famille cette petite fille sera présenté et vous donneras le départ avec moi. Elle a deux ans et doit partir aux états unis ou Pologne pour se faire opérer c est un gros budget donc si on peut l aider ça sera avec plaisir. Ça doit être mon côté maman 😉 même si c était une grossesse a risque pour moi avec ce cancer emma va bien je me dit que je n aurez pas les moyens si fallait faire tous ca donc amis pilotes commissaires bénévoles ça sera pas pour une mais deux associations que vous allez rouler . Merci du fond du coeur pour votre soutien . Sandra.

CME MEDEK

Vendredi, on a beaucoup travaillé. Maman a fait des vidéos pour envoyer au Dr Haberl, le chirurgien allemand. J'ai grogné un peu... mais vous inquiétez pas, j'ai rigolé aussi 😉 

Courir pour la bonne cause

C'est avec une immense joie que je vous annonce que les joggers du couesnon ont validé notre association pour leur journée "Courir pour la bonne cause" le 18 novembre 2018!!!! Alors, échauffez vous... M-5.
Merci, merci, merci ❤️

Hamac

Hier avec Claire, j'ai essayé le hamac. C'était trop chouette!!! 😍

RDV MPRE à Ponchaillou: de bonnes nouvelles.

Un super RDV aujourd'hui à la MPRE de Ponchaillou. Bilan avec le médecin depuis fin Janvier. Rachel évolue bien. Elle n'a plus besoin de son matelas pour dormir les jambes écartées (super nouvelle!!!) car son bassin grandit correctement. Elle va se faire prescrire un lit médicalisé (photos ci-dessous) pour que ce soit plus pratique pour tout le monde; un siège "assis-tailleur" pour profiter des activités "assis par terre" ou "canapé"; des atèles afin d'éviter que ses pieds tournent vers l'intérieur quand elle est debout ou allongée. Nous allons aussi tenter de mettre en place des séances orthophoniste pour travailler sur le "pré-langage" et l'arrêt du "bavage".
Le médecin nous a également confirmé le terme "paralysie cérébrale" car dans 20% des cas, la paralysie cérébrale ne se voit pas à l'IRM: c'est l'examen clinique qui la détermine. Il faut attendre les résultats génétiques pour un éventuel diagnostic plus précis, mais la paralysie cérébrale reste le diagnostic actuel.
Concernant la SDR, le médecin est tout-à-fait d'accord avec notre kiné Medek: l'opération pourra aider Rachel. Elle a tenu à rappeler que l'opération ne fait pas de miracles: elle ne se mettra pas à marcher du jour au lendemain. C'est juste un petit coup de pouce dans sa rééducation. Une opération qui évitera les injections de toxine, et résoudra définitivement le problème de la spasticité. Ce qui est sûr, c'est que ça évitera toute déformation et beaucoup de douleurs physiques. Et la cerise sur le gâteau, c'est que Ponchaillou est en train de mettre en place une rééducation post-SDR à l'hôpital de jour, qui sera prise en charge par la sécurité sociale. Cela facilitera un retour rapide en France après l'opération, et une rééducation intensive dès le départ.

Enfants handicapés privés de voyages scolaires... Education Nationale et Egalité?

https://actu.fr/bretagne/cleguerec_56041/leur-fils-handicape-interdit-sejour-scolaire-parents-morbihan-vent-debout-contre-une-circulaire-ministere-leducation-nationale_17182575.html?utm_campaign=Echobox&utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1528479917

Kiné CME Medek

Une bonne séance aujourd'hui. Rachel a marché environ 8 pas. Avec des pleurs, et du temps, mais une marche qui s'apprend petit à petit. Et elle a testé le ballon, qui l'a fait rire. 😀

Ce dimanche

Pour les amateurs de foot, des maillot de joueurs pro à gagner à la tombola!!!!
Et fonds reversés à Sur les pas de Rachel. 😍
Direction St-Brice dimanche. 😉

La SDR: un projet d'opération qui se précise

Papa et maman avancent petit à petit sur le chemin de la SDR. 

En fonction des différents avis des spécialistes, ce projet pourrait même passer en priorité devant la Pologne, suivant les dates qu'on nous propose. Mais la Pologne reste au programme bien-entendu: l'idéal serait entre 2019 et 2020: 3 ou 4 sessions intensives en Pologne, et opération en Allemagne.

Pour ceux qui ne connaissent pas la SDR, maman vous a trouvé un petit descriptif:
La Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR, Selective Dorsale Rhizotomy en anglais) vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau.​
La technique de base n’est pas récente mais son utilisation dans l’arsenal thérapeutique des enfants atteints de paralysie cérébrale est croissante chez les anglo-saxons. Il existe deux tendances radicalement différentes :​
Celle privilégiée outre-Atlantique, qui considère que la neurochirurgie est indiquée chez l’enfant dès le plus jeune âge (2 ans et demi) avant que les déformations orthopédiques n’apparaissent. ​
Celle adoptée en France, qui ne réserve la chirurgie qu’aux situations extrêmes, en cas d’impasses thérapeutiques. La rééducation post-opératoire ne permet donc aucun espoir d’acquisition de la marche mais vise seulement à apporter du confort.​
En supprimant la spasticité, une intervention précoce permet de limiter l’apparition des déformations orthopédiques et d’accroitre le potentiel d’acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.​
​Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale.​
Cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement.​
Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Il a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives). ​
Les candidats pour ces opérations sont ceux présentant des formes de diplégie, dont les jambes ont une force relativement bonne. Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de réhabilitation en postopératoire. La rééducation est capitale dans le succès de l’opération. Et enfin, une telle opération induit un investissement financier conséquent.
Cette opération se développe de plus en plus en Europe :​
En Allemagne, à BONN, le Dr Haberl pratique la Rhizotomie Dorsale Sélective single level depuis 8 ans et les retours sont très bons.​

Equithérapie 02/06

Petite session plutôt "balade" que 'travail". On ne peut pas être au top tous les jours... Hey oh!

Nous sommes dans le Ouest France

Nous sommes dans le journal pour la balade voitures. :-) Juste un petit rectificatif... L'opération SDR (Selective Dorsal Rhizotomy) est proposée en Allemagne ou aux USA principalement, mais à St-Louis, pas en Louisiane. Et il s'agit d'une opération dans le dos pour couper les nerfs spastiques des jambes, non une opération du cerveau. Cette opération servira à réduire de manière importante un des symptômes les plus gênants de la paralysie cérébrale. Un espoir de marche non douloureuse, sans injections régulières de toxines. Merci pour cette apparition dans le Ouest France. Et merci à Korigan Balade pour leur implication pour Rachel.